ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਇਸ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ

ਹੈਦਰਾਬਾਦ— ਹੈਦਰਾਬਾਦ ਦਾ ਰਹਿਣ ਵਾਲਾ 3 ਸਾਲ ਦਾ ਬੱਚਾ ਅਯਾਂਸ਼ ਗੁਪਤਾ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਉਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ, ਜੋ ਹੁਣ ਉਸ ਨੂੰ ਲੱਗ ਗਿਆ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ ਅਯਾਂਸ਼ ਸਪਾਇਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟਰੋਫੀ (ਐੱਸ. ਐੱਮ. ਏ.) ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ (ZOLGENSMA) ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਉਸ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਰੂਬਲ ਅਤੇ ਯੋਗੇਸ਼ ਨੇ ਕਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਜ਼ਰੀਏ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਲਈ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ। ਫੰਡਿੰਗ ਵਿਚ ਰੂਬਲ ਅਤੇ ਯੋਗੇਸ਼ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਖਰੀਦਣ ਲਈ ਉਸ ਸਮੇਂ ਵੱਡਾ ਸਹਾਰਾ ਮਿਲਿਆ, ਜਦੋਂ ਕੇਂਦਰੀ ਵਿੱਤ ਮੰਤਰਾਲਾ ਨੇ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਤੋਂ ਮੰਗਵਾਉਣ ’ਤੇ ਲੱਗਣ ਵਾਲੇ 6 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਡਿਊਟੀ ਹਟਾ ਲਈ। 

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ: ਕੋਵਿਡ-19 ਦਾ ‘ਡੈਲਟਾ ਵੈਰੀਐਂਟ’ ਹੁਣ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ’ਚ ਮਚਾ ਰਿਹੈ ਤਬਾਹੀ

ਅਯਾਂਸ਼ ਨੂੰ 9 ਜੂਨ ਨੂੰ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਇਹ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ। ਪਿਤਾ ਯੋਗੇਸ਼ ਮੁਤਾਬਕ ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਲਈ ਨਵੀਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਾਂਗ ਹੈ। ਦੱਸ ਦੇਈਏ ਕਿ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਜੋ ਫ਼ਿਲਹਾਲ ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਉਪਲੱਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਲਾਗਤ ਨਾਲ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਦਰਾਮਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਸਪਾਇਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟਰੋਫੀ ਇਕ ਨਿਊਰੋਮਸਕੁਲਰ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੋ ਐੱਸ. ਐੱਮ. ਐੱਨ-1 ਜੀਨ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ: ਅੰਧਵਿਸ਼ਵਾਸ! ਇੱਥੇ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ‘ਕੋਰੋਨਾ ਮਾਤਾ’ ਦਾ ਮੰਦਰ, ਪੁਲਸ ਨੇ ਰਾਤੋਂ-ਰਾਤ ਢਾਹਿਆ

ਅਯਾਂਸ਼ ਮਹਿਜ 13 ਮਹੀਨੇ ਦਾ ਸੀ, ਜਦੋਂ ਉਸ ਦੀ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਰੂਪਲ ਅਤੇ ਯੋਗੇਸ਼ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਸੀ। ਅਯਾਂਸ਼ ਦੇ ਪਿਤਾ ਯੋਗੇਸ਼ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਜਤਾਇਆ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈਆਂ ’ਚੋਂ ਇਕ ਨੂੰ ਮੰਗਵਾਉਣ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ। ਦੱਸ ਦੇਈਏ ਕਿ ਅਯਾਂਸ਼ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਗਸਤ 2020 ਅਤੇ ਅਪ੍ਰੈਲ 2021 ਵਿਚ ਰੇਨਬੋ ਚਿਲਡਰਨ ਹਸਪਤਾਲ, ਸਿਕੰਦਰਾਬਾਦ ’ਚ ਹੀ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ।

ਦੱਸਣਯੋਗ ਹੈ ਕਿ ਐੱਸ. ਐੱਮ. ਏ. ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੋ ਨਿਊਮਸਕੁਲਰ ਜੰਕਸ਼ਨਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਟਾਈਪ-1 ਅਤੇ ਟਾਈਪ-2 ਦੋ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿਚ ਟਾਈਪ-1 ਵੱਧ ਗੰਭੀਰ ਹੈ, ਜਿਸ ਤੋਂ ਅਯਾਂਸ਼ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਹ ਰੋਗ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੌਨ ਜੀਨ ਵਿਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਗੜਬੜੀ ਦੀ ਵਜ੍ਹਾ ਤੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਐੱਸ. ਐੱਮ. ਏ. ਆਮ ਤੌਰ ’ਤੇ 10,000 ਬੱਚਿਆਂ ’ਚੋਂ ਇਕ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਮੌਜੂਦਾ ਸਮੇਂ ਵਿਚ ਭਾਰਤ ’ਚ ਲੱਗਭਗ 800 ਬੱਚੇ ਇਸ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੂਜੇ ਜਨਮ ਦਿਨ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਈ ਬੱਚੇ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।