ਅਜੀਬ ਬੀਮਾਰੀ ਕਾਰਨ 30 ਸਾਲ ਤੋਂ ਬੈਠ ਨਹੀਂ ਸਕੀ ਇਹ ਕੁੜੀ, ਖੜ੍ਹੇ ਰਹਿ ਕੇ ਕਰਦੀ ਹੈ ਸਾਰੇ ਕੰਮ

ਵਾਰਸਾ (ਬਿਊਰੋ): ਜਿਹੜੇ ਲੋਕ ਤੁਰਨ-ਫਿਰਨ ਦਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੇਰ ਤੱਕ ਖੜ੍ਹੇ ਰਹਿ ਸਕਦੇ ਹਨ ਪਰ ਜਿਹੜੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਿਟਿੰਗ ਜੌਬ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਬੈਠਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਅੱਜ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਕ ਅਜਿਹੀ ਕੁੜੀ ਬਾਰੇ ਦੱਸ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਪਿਛਲੇ 30 ਸਾਲ ਤੋਂ ਬੈਠੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਉਹ ਜਾਂ ਤਾਂ ਖੜ੍ਹੀ ਰਹਿ ਸਕਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਫਿਰ ਲੰਮੇ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਕੁੜੀ ਦੀ ਉਮਰ 32 ਸਾਲ ਹੈ ਪਰ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਯਾਦ ਨਹੀਂ ਕਿ ਉਹ ਪਿਛਲੀ ਵਾਰ ਕਦੋਂ ਬੈਠੀ ਸੀ। ਜੇਕਰ ਉਹ ਬੈਠਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਵੀ ਕਰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਉਸ ਨੂੰ ਅਸਹਿਣਯੋਗ ਦਰਦ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਹੁਣ ਉਹ ਬੈਠਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ।

30 ਸਾਲ ਤੋਂ ਬੈਠ ਨਾ ਸਕਣ ਵਾਲੀ ਕੁੜੀ ਦਾ ਨਾਮ ਜੋਆਨਾ ਕਲਿਚ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੋਲੈਂਡ ਦੀ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀ ਹੈ। ਜੋਆਨਾ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਇੰਨੇ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਬੈਠ ਨਹੀਂ ਪਾਈ ਹੈ। ਉਹ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟ੍ਰੋਫੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਉਸ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ 3 ਜੀਨਸ (MYH7, RYR1 ਅਤੇ CFL2) ਦੇ ਮਿਊਟੇਸ਼ਨ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੋਈ ਹੈ। ਇਕ ਇੰਟਰਵਿਊ ਦੌਰਾਨ ਜੋਆਨਾ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਜਦੋਂ ਉਹ 1-2 ਸਾਲ ਦੀ ਸੀ ਉਦੋਂ ਉਸ ਦੀ ਮਾਂ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਇਕ ਵਾਰ ਬਿਠਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਪਰ ਉਸ ਨੂੰ ਯਾਦ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕਦੇ ਬੈਠੀ ਵੀ ਸੀ। ਉਸ ਨੂੰ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਡਰ ਹੈ ਕਿ ਉਸ ਦੇ ਪੈਰ ਕਦੇ ਵੀ ਖਰਾਬ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਕੂਲ੍ਹੇ ਦੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਆਪਸ 'ਚ ਜੁੜੀਆਂ
ਜੋਆਨਾ ਨੂੰ ਜਿਹੜੀ ਬੀਮਾਰੀ ਹੈ ਉਹ ਕਾਫੀ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਉਸ ਦੀ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਨੇ ਉਸ ਦੇ ਹਿਪਸ ਅਤੇ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਜੁਆਇੰਟ ਨੂੰ ਜੋੜ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਇਸ ਕਾਰਨ ਉਹ ਬਿਨਾਂ ਸਹਾਰੇ ਦੇ ਖੜ੍ਹੀ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿਚ ਉਸ ਦੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹ ਤੁਰਨ ਅਤੇ ਖੜ੍ਹੇ ਰਹਿਣ ਵਿਚ ਵੀ ਅਸਮਰੱਥ ਹੈ। ਜੋਆਨਾ ਨੇ ਇੰਟਰਵਿਊ ਵਿਚ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਮੈਂ ਕਦੇ ਬੈਠ ਨਹੀਂ ਸਕਦੀ ਹਾਂ ਸਿਰਫ ਇੰਨਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹਾਂ ਕਿ ਸਟ੍ਰੇਟ ਵ੍ਹੀਲਚੀਅਰਸ ਦੇ ਸਹਾਰੇ ਖੜ੍ਹੀ ਰਹਿ ਸਕਦੀ ਹਾਂ ਜਾਂ ਲੰਮੇ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹਾਂ। ਜੋਆਨਾ 21 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਆਪਣੇ ਸਾਰੇ ਕੰਮ ਖੁਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਸੀ ਪਰ ਹੁਣ ਉਸ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਕੰਮਾਂ ਵਿਚ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈਂਦੀ ਹੈ। 

ਪੜ੍ਹੋ ਇਹ ਅਹਿਮ ਖ਼ਬਰ- ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ : ਮੈਡੀਕਲ ਕਲੀਨਿਕ 'ਚ ਵਾਪਰਿਆ ਹਾਦਸਾ, ਗਰਭਵਤੀ ਔਰਤ ਨਾਲ ਟਕਰਾਈ ਗੱਡੀ

2011 ਵਿਚ ਉਹ ਆਪਣੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਦੇ ਬੁਆਏਫ੍ਰੈਂਡ ਸਟੈਫੋਰਡਸ਼ਾਇਰ ਨਾਲ ਯੂਕੇ ਗਈ ਸੀ। ਉਸ ਸਮੇਂ ਉਹ ਸਪੈਸ਼ਲ ਵ੍ਹੀਲਚੀਅਰ ਜ਼ਰੀਏ ਘੁੰਮ ਸਕਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਖੜ੍ਹੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਸੀ। ਜੋਆਨਾ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਹ ਗੋ ਫੰਡ ਮੀ ਜ਼ਰੀਏ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਪੈਸੇ ਜੁਟਾ ਕੇ ਸਰਜਰੀ ਕਰਾ ਸਕੇ। ਜੋਆਨਾ ਦੀ ਸਕੂਲੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਕਾਫੀ ਚੰਗੀ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਕਲਾਸ ਵਿਚ ਉਹ ਖੜ੍ਹੇ ਰਹਿ ਕੇ ਪੜ੍ਹਦੀ ਸੀ ਪਰ ਉਸ ਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨੇ ਕਦੇ ਵੀ ਉਸ ਨੂੰ ਅਸਹਿਜ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਕਰਾਇਆ।ਗ੍ਰੈਜੁਏਸ਼ਨ ਕਰਨ ਮਗਰੋਂ ਯੂਕੇ ਜਾ ਕੇ ਜੋਆਨਾ ਨੇ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਸਰਕਾਰੀ ਨੌਕਰੀ ਵੀ ਕੀਤੀ ਪਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਨੌਕਰੀ ਛੱਡ ਕੇ ਬੁਆਏਫ੍ਰੈਂਡ ਨਾਲ ਇੰਗਲੈਂਡ ਗਈ ਤਾਂ ਉੱਥੇ ਨੇਲ ਟੈਕਨੀਸ਼ੀਅਨ ਆਰਟੀਸਟ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਿਊਟੀ ਬਿਜ਼ਨੈੱਸ ਕੀਤਾ। ਉਸ ਸਮੇਂ ਉਹ ਲਗਾਤਾਰ 15 ਘੰਟੇ ਤੱਕ ਖੜ੍ਹੀ ਰਹਿ ਸਕਦੀ ਸੀ। 2016 ਵਿਚ ਉਸ ਨੂੰ ਸਥਾਈ ਸਟ੍ਰੇਟ ਵ੍ਹੀਲਚੀਅਰ ਦਾ ਸਹਾਰਾ ਲੈਣਾ ਪਿਆ। 19 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿਚ ਉਸ ਨੇ ਮਾਂ ਬਣਨ ਦਾ ਸੁਪਨਾ ਦੇਖਿਆ ਸੀ ਪਰ ਹਾਲਾਤ ਦੇਖਦੇ ਹੋਏ ਉਸ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਸੁਪਨਾ ਸੱਚ ਹੁੰਦਾ ਨਹੀਂ ਜਾਪਦਾ।