ਅਜੀਬ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ 8 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਬੱਚੀ, ਇਲਾਜ ਲਈ ਚਾਹੀਦੇ ਨੇ ਕਰੋੜਾਂ ਰੁਪਏ

ਲਖਨਊ- ਨੋਇਡਾ ਦਾ ਇਕ ਜੋੜਾ ਆਪਣੀ 8 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਧੀ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਜਦੋ-ਜਹਿੱਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ ਬੱਚੀ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਬੱਚਿਆਂ 'ਚ ਇਕ ਅਜੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ, ਜਿਸ 'ਚ ਉਹ 2 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜਿਊਂਦੇ ਨਹੀਂ ਰਹਿ ਸਕਦੇ। ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਇਕੋ-ਇਕ ਇਲਾਜ ਹੈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ, ਜਿਸਦੀ ਕੀਮਤ 17.42 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ ਪਰ ਜੋੜਾ ਹੁਣ ਤੱਕ ਦਾਨ ਰਾਹੀਂ ਸਿਰਫ 70 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦਾ ਇੰਤਜ਼ਾਮ ਕਰ ਸਕਿਆ ਹੈ। ਆਪਣੀ ਧੀ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ 'ਚ ਮਦਦ ਲਈ ਜੋੜੇ ਨੇ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ। 

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ-  ਪਿਤਾ ਦੀ 'ਗੱਲ' ਨੂੰ ਦਿਲ 'ਤੇ ਲਾ ਬੈਠੀ 9 ਸਾਲਾ ਧੀ, ਕੀਤੀ ਖ਼ੁਦਕੁਸ਼ੀ, ਲੋਕ ਆਖਦੇ ਸਨ 'ਇੰਸਟਾ ਕੁਇਨ'

ਸੋਮਵਾਰ ਨੂੰ ਜੋੜਾ ਮਦਦ ਲਈ ਉਪ ਮੁੱਖ ਮੰਤਰੀ ਬ੍ਰਜੇਸ਼ ਪਾਠਕ ਨੂੰ ਮਿਲਿਆ ਅਤੇ ਮੰਗਲਵਾਰ ਨੂੰ ਮੁੱਖ ਮੰਤਰੀ ਯੋਗੀ ਆਦਿਤਿਆਨਾਥ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰੁਝੇਵੇਂ ਭਰੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਕਾਰਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਸਕਿਆ। ਮੁਦਿਤ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਲੱਛਣ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਲਗਭਗ ਦੋ ਮਹੀਨੇ ਪਹਿਲਾਂ ਸਾਹਮਣੇ ਆਏ ਸਨ, ਜਦੋਂ ਨਵਜੰਮੀ ਮਿਸ਼ਿਕਾ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਗਰਦਨ ਅਤੇ ਸਿਰ ਦੀ ਗਤੀ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਨਾ ਪਿਆ ਸੀ। ਮੁਦਿਤ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਪਤਨੀ ਨੇਹਾ ਉਸ ਨੂੰ ਦਿੱਲੀ ਵਿਚ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਲੈ ਗਏ, ਜਿੱਥੇ ਉਸ ਦੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਦਾ 30 ਦਿਨਾਂ ਤੱਕ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਪਰ ਕੋਈ ਫਾਇਦਾ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ। 

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ-  ਤਾਕਤਵਰ ਨੇਤਾਵਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ 'ਚ ਪਹਿਲੇ ਨੰਬਰ 'ਤੇ PM ਮੋਦੀ, ਟਾਪ-10 'ਚ ਇਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬਣਾਈ ਥਾਂ

ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਫਿਰ ਉਸ ਨੂੰ ਗੰਗਾ ਰਾਮ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਕੋਲ ਰੈਫਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ  ਜਿਸ ਨੇ ਕੁਝ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਏ।  ਜੋੜੇ ਮੁਤਾਬਕ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਦਵਾਈ (Zolgensma) ਦੀ ਇਕ ਖੁਰਾਕ ਜਿਸਦਾ ਰਸਾਇਣਕ ਨਾਮ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੇਕ-ਜ਼ੀਓਈ (Onasemnogene Abeparvovec-xioi) ਹੈ, ਨੁਕਸਾਨੇ ਗਏ ਜੀਨ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਨਰਵ ਸੈੱਲ ਦੇ ਵਿਗੜਨ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਜਦੋਂ ਸਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਇਸ ਥੈਰੇਪੀ 'ਤੇ 17.42 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਆਉਣਗੇ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਹੈਰਾਨ ਹੋ ਗਏ।

ਇਹ ਵੀ ਪੜ੍ਹੋ- ਇੰਦੌਰ 'ਚ ਵੱਡਾ ਹਾਦਸਾ; ਪ੍ਰਾਚੀਨ ਮੰਦਰ ਦੀ ਛੱਤ ਡਿੱਗੀ, 12 ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮੌਤ, ਬਚਾਅ ਮੁਹਿੰਮ ਜਾਰੀ

ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਜੋੜੇ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਜਾਵੇਗਾ, ਉਸ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਹੱਥਾਂ ਨੂੰ ਹਿਲਾਉਣ, ਭੋਜਨ ਨਿਗਲਣ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਰਗੀਆਂ ਬੁਨਿਆਦੀ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪੇਸ਼ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਮਾਂ ਨੇਹਾ ਨੇ ਕਿਹਾ ਇਹ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਲੱਗ ਪਈਆਂ ਹਨ। ਇਸ ਜੋੜੇ ਨੇ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਦਾ ਵੀ ਸਹਾਰਾ ਲਿਆ ਹੈ। ਹੁਣ ਤੱਕ ਉਹ 70 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਜੁਟਾ ਸਕੇ ਹਨ।