ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ: 8 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਬੱਚੀ, ਜਿਸ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਸਾਢੇ 17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਟੀਕੇ ਦੀ ਲੋੜ

“ਮੇਰਾ ਪੁੱਤਰ ਜਦੋਂ ਵੀ ਮੈਨੂੰ ਰੋਂਦੀ ਦੇਖਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੰਮਾ ਕੀ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਤੁਸੀਂ ਰੋਂਦੇ ਕਿਉਂ ਹੋ, ਇਕੱਲੇ ਕਿਉਂ ਬੈਠੇ ਹੋ। ਉਹ ਸਾਢੇ 6 ਸਾਲ ਦਾ ਹੈ ਤੇ ਮੈਨੂੰ ਆ ਕੇ ਪੁੱਛਦਾ ਹੈ ਮੇਰੀ ਭੈਣ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਨੂੰ ਕੀ ਹੋਇਆ।“

“ਸਾਰੇ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਉਸ ਨੂੰ ਕੁਝ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਉਹ ਕਿਤਿਓਂ ਵੀ ਆਵੇ, ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੀ ਭੈਣ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਉਸ ਨਾਲ ਲਾਡ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਉਹ ਬਹੁਤ ਮਾਯੂਸ ਹੈ, ਮੇਰੇ ਪਤੀ ਨੂੰ ਮੈਂ ਕਦੇ ਰੋਂਦਿਆਂ ਨਹੀਂ ਦੇਖਿਆ, ਉਹ ਵੀ ਇੱਕ ਵਾਰ ਟੁੱਟ ਗਏ।“

ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਮਾਂ ਅਸ਼ਮੀਨ ਕੌਰ ਇਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹੋਏ ਰੋ ਪਏ ਅਤੇ ਰੌਂਦੇ ਹੋਏ ਆਪਣੀ ਗੱਲ ਅੱਗੇ ਤੋਰਦੇ ਹਨ, “ਰੱਬ ਨੇ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਮੇਰੇ ਲਈ, ਮੇਰੀ ਧੀ ਲਈ ਕੀ ਸੋਚਿਆ ਸੀ। ਮੇਰੀ ਹੀ ਨਹੀਂ ਬਲਿਕ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹਰੇਕ ਬੰਦੇ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਹੀ ਬਦਲ ਗਈ।“

ਦਰਅਸਲ, ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ 8 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਬੱਚੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਕੌਰ ਨੂੰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਅਟ੍ਰੋਫੀ ਟਾਈਪ 1 ਨਾਮ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵੱਲੋਂ ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਾਢੇ 17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੀਕਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਦੱਸਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਉਹ ਆਖਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਟੀਕਾ ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਕ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦਾ ਜਨਮ ਇਸੇ ਸਾਲ 25 ਜਨਵਰੀ ਨੂੰ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਘਰ ਵਿੱਚ ਵੱਡਾ ਪੁੱਤਰ ਹੋਣ ਕਰ ਕੇ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਚਾਅ ਸੀ ਕਿ ਇਸ ਵਾਰ ਧੀ ਰਾਣੀ ਘਰ ਆਵੇ।

ਹੁਣ ਧੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਮਾਪੇ ਕ੍ਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ (ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਆਨਲਾਈਨ) ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਮੁਤਾਬਕ 8 ਸਤੰਬਰ ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਵਿੱਚ 29 ਸਤੰਬਰ ਤੱਕ 2.92 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਰਾਸ਼ੀ ਜਮ੍ਹਾ ਹੋਈ ਹੈ।

ਇਹ ਰਾਸ਼ੀ ਉਹ ਇੱਕ ਸਰਕਾਰੀ ਸੰਸਥਾ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਇਕੱਠੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।

ਫਿਲਹਾਲ ਬੱਚੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਇੰਡੀਆ ਮੈਡੀਕਲ ਇੰਸਟੀਇਊਟ ਆਫ ਸਾਇੰਸਜ਼ (ਏਮਸ) ਦਿੱਲੀ ਤੋਂ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ।

’ਅਰਦਾਸਾਂ ਕਰ ਕੇ ਲਈ ਧੀ’

ਹਰ ਮਾਂ-ਬਾਪ ਵਾਂਗ ਪਵਨਜੋਤ ਅਤੇ ਅਸ਼ਮੀਨ ਨੇ ਵੀ ਧੀ ਦੇ ਸਵਾਗਤ ਅਤੇ ਉਸ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਰੀਝਾਂ ਪੁਗਾਉਣ ਦੇ ਸੁਪਨੇ ਦੇਖੇ ਹਨ।

ਅਜੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੁਪਨਿਆਂ ਨੂੰ ਬੂਰ ਪੈਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੀ ਹੋਇਆ ਸੀ ਕਿ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਹੋਈ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ।

ਅਸ਼ਮੀਨ ਆਖਦੇ ਹਨ, "ਹਰ ਮਾਂ-ਬਾਪ ਵਾਂਗ ਸਾਡਾ ਵੀ ਸੁਪਨਾ ਸੀ ਕਿ ਰੱਬ ਸਾਨੂੰ ਧੀ ਦੇਵੇ ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਪੁੱਤਰ ਹੈ। ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ 9 ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੱਕ ਇਹੀ ਅਰਦਾਸ ਕੀਤੀ। ਰੱਬ ਨੇ ਇੰਨਾ ਪਿਆਰਾ ਬੱਚਾ ਵੀ ਦਿੱਤਾ ਪਰ ਜੋ ਕਿਸਮਤ ਵਿੱਚ ਸੀ...ਮੈਨੂੰ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਬਹੁਤ ਪਿਆਰ ਹੈ।“

“ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਉਸ ਨਾਲ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ, ਉਹ ਕਿਸੇ ''''ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਰਹੇਗੀ ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਹੈ। ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਵੇਲੇ ਬਹੁਤ ਪਿਆਰੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਕਿਵੇਂ ਦੀ ਹੋਵੇ, ਮੇਰੀ ਤਾਂ ਧੀ ਹੈ ਨਾ।”

ਅਸ਼ਮੀਨ ਕੌਰ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਨੂੰ ਇਹ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਦਿੱਕਤ ਹੈ ਪਰ “ਸਾਨੂੰ ਉਦੋਂ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਜਦੋਂ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ 6 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਹੋ ਗਈ ਸੀ। ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਟੈਸਟ ਕਰਵਾਏ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਆਮ ਬੱਚੇ ਵਾਂਗ ਸਿਰ ਨਹੀਂ ਸੰਭਾਲ ਰਹੀ ਸੀ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਪਾਸਾ ਵਟਦੀ ਸੀ।”

“ਅਸੀਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਮੁਤਾਬਕ ਖ਼ੂਨ ਟੈਸਟ ਅਤੇ ਕਈ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਵੀ ਕਰਵਾਏ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸੀ, ਜਿਸ ਤੋਂ ਸਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਐੱਸਐੱਮਏ ਟਾਈਪ 1 ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ।”

ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੇ ਪਿਤਾ ਪਵਨਜੋਤ ਆਖਦੇ ਹਨ ਕਿ ਹੁਣ ਰੋਣ ਨਾਲ ਤਾਂ ਕੁਝ ਹੋਣਾ ਨਹੀਂ ਪਰ ਫਿਰ ਵੀ ਡਰ ਤਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਪਰ ਕੋਈ ਹੋਰ ਬਦਲ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਉਹ ਆਖਦੇ ਹਨ, "ਸਾਨੂੰ ਤਾਂ ਕੁਝ ਹੋਰ ਕੁਝ ਸੁਝਦਾ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਕੁਝ ਸਮਝ ਹੀ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦਾ, ਕੰਮਕਾਜ, ਘਰ ਦੀਆਂ ਪਲਾਨਿੰਗਾਂ ਸਾਰੀਆਂ ਅੱਧ-ਵਿਚਾਲੇ ਹੀ ਰਹਿ ਗਈਆਂ ਅਤੇ ਸਾਰਾ ਟੱਬਰ ਬੱਚੀ ਲਈ ਹੀ ਅਰਦਾਸਾਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ।"

ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਦੀ ਮਾਂ ਅਸ਼ਮੀਨ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ, “ਅਜੇ ਮੈਂ ਇਸ ਦੇ ਚਾਅ ਹੀ ਪੂਰੇ ਕਰਨੇ ਸਨ, ਮੈਂ ਸੋਚਿਆਂ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਦੀ ਵੈਲਕਮ ਪਾਰਟੀ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਕਰਾਂਗੀ, ਇਸ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਦਿਵਾਲੀ ਆਉਣ ਵਾਲੀ ਹੈ, ਇਸ ਦਾ ਫੋਟੋ ਸ਼ੂਟ ਕਰਵਾਉਂਗੀ, ਹੋਰ 4-5 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦਾ ਜਨਮ ਦਿਨ ਆਵੇਗਾ, ਧੂਮ-ਧਾਮ ਨਾਲ ਮਨਾਵਾਂਗੀ।“

“ਪਰ ਇਸ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਾਰਨ ਸਾਰਾ ਕੁਝ ਅੱਧ-ਵਿਚਾਲੇ ਹੀ ਰਹਿ ਗਿਆ ਹੈ। ਬੱਸ ਹੁਣ ਇੱਕ ਹੀ ਅਰਦਾਸ ਹੈ ਮੇਰੀ ਧੀ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਏ, ਤੰਦਰੁਸਤ ਰਹੇ। ਮੈਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਦਾ ਸਾਥ ਮਿਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਬੱਸ ਉਸ ਨੂੰ ਟੀਕਾ ਰਾਸ ਆ ਜਾਵੇ, ਬਾਕੀ ਤਾਂ ਸਾਰਾ ਕੁਝ ਕਦੇ ਵੀ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ।“

ਅਸ਼ਮੀਨ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਗਰਭ-ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕਦੇ ਕੋਈ ਦਿੱਕਤ ਨਹੀਂ ਆਈ।

ਉਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, “ਪੂਰੇ 9 ਮਹੀਨੇ ਮੈਨੂੰ ਕੋਈ ਬੀਪੀ-ਸ਼ੂਗਰ ਦੀ ਦਿੱਕਤ ਨਹੀਂ ਆਈ। ਮੈਂ ਬਿਲਕੁਲ ਠੀਕ ਸੀ, ਸਾਰੇ ਕੰਮ ਆਪ ਕਰਦੀ ਸੀ।”

‘ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਪੂਰੀ ਬਦਲ ਗਈ’

ਅਸ਼ਮੀਨ ਅਤੇ ਪਵਨਜੋਤ ਦਾ ਵਿਆਹ 2015 ਵਿੱਚ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਸਾਢੇ 6 ਸਾਲ ਪੁੱਤਰ ਵੀ ਹੈ।

ਪਵਨਜੋਤ ਸਿੰਘ ਦਾ ਆਪਣਾ ਟੂਰ ਐਂਡ ਟਰੈਵਲ ਦਾ ਕਾਰੋਬਾਰ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਦਾ 7 ਸਤੰਬਰ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਹੀ ਬਦਲ ਗਈ ਹੈ। ਉਹ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਹੀ ਦਫ਼ਤਰ ਨਹੀਂ ਗਏ ਅਤੇ ਘਰੋਂ ਹੀ ਥੋੜ੍ਹਾ-ਬਹੁਤ ਕੰਮ ਕਰ ਲੈਂਦੇ ਹਨ।

ਜ਼ਾਇਸ਼ਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਦਿਆਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਂ ਲੱਗਾ ਚਲੋ, ਠੀਕ ਹੈ, ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਿਕਾਸ ਦਰ ਹੀ ਤਾਂ ਹੌਲੀ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਵੇਗੀ ਪਰ ਜਦੋਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਤਾਂ ਵੀ ਇੰਨਾਂ ਨਹੀਂ ਲੱਗਾ।"

"ਪਰ ਜਦੋਂ ਇਲਾਜ ਵਾਲੇ ਟੀਕੇ ਦੇ ਮੁੱਲ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਤਾਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਹੀ ਬਦਲ ਗਈ। ਮੇਰੀ ਪਤਨੀ ਨੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਬੱਚਾ ਕਦੋਂ ਤੱਕ ਨੌਰਮਲ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਦਾ ਜਵਾਬ ਸੀ, ''''ਪਹਿਲਾਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਟੀਕਾ ਤਾਂ ਲਵਾ ਲਓ।"

ਪਵਨਜੋਤ ਆਖਦੇ ਹਨ, "ਜਦੋਂ ਇਹ ਸੁਣਿਆ ਤਾਂ ਮਨ ਵਿੱਚ ਆਇਆ ਕਿ 6 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਮੇਰੀ ਬੱਚੀ ਤੇ ਮੈਂ ਬਾਪ ਹੋ ਕੇ ਕੁਝ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਘਰ ਆਏ ਤਾਂ ਪਤਨੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਟੁੱਟ ਗਈ ਪਰ ਮੇਰੇ ਭਰਾ-ਭਰਜਾਈ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਮਾਂ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਸਹਾਰਾ ਦਿੱਤਾ, ਹੌਂਸਲਾ ਦਿੱਤਾ।"

"ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੀ ਇੱਕ ਅੰਦਰੋਂ ਉਮੀਦ ਜਾਗੀ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਬਚਾ ਕੇ ਰਹਾਂਗੇ। ਅਸੀਂ ਗੁਰਦੁਆਰੇ ਕੈਂਪ ਲਗਾਏ, ਸਿਆਸੀ ਲੋਕਾਂ ਕੋਲੋ ਗਏ, ਉਹ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਿੰਮਤ ਵਧੀ ਹੈ।"

ਪਨਵਜੋਤ ਆਖਦੇ ਹਨ, "ਹੁਣ ਤਾਂ ਸਵੇਰੇ-ਉੱਠਦਿਆਂ, ਰਾਤੀਂ ਸੌਂਦਿਆਂ ਇਹੀ ਦੇਖਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕਿੰਨਾ ਕੁ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ ਤੇ ਕਿੰਨਾ ਰਹਿ ਗਿਆ। ਜਦੋਂ-ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਕਹੀ ਗੱਲ ਯਾਦ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ''''ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਲਾਈਫ ਸੇਵਿੰਗ ਡਰੱਗ ਹੈ'''' ਤਾਂ ਮੈਂ ਸਿਰਫ਼ ਆਪਣੇ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਭੱਜ ਰਿਹਾ ਹਾਂ।"

"ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਧੀ ਨੂੰ ਮਰਦਿਆਂ ਹੋਇਆ ਤਾਂ ਦੇਖ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ ਇਸ ਲਈ ਦਿਨ-ਰਾਤ ਉਸ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਦੀ ਜੱਦੋ-ਜਹਿਦ ਵਿੱਚ ਲੱਗਾ ਹੋਇਆ ਹਾਂ।"

''''ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ'''' ਕੀ ਹੈ?

''''ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ'''' ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਮੈਡੀਕਲ ਦੀ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਐੱਸਐੱਮਏ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਮਾਹਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਇਹ ਰੋਗ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਨਾਸਿਕ ਦੇ ਸਹਿਯਾਦਰੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਡਾ. ਧਨੰਜੈ ਡੁਬੇਰਕਰ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਪਹਿਲਾਂ ਬਾਹਾਂ, ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਫਿਰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਫਿਰ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦਿੱਕਤ ਆਉਣੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।"

ਮਾਹਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਨੋਂ-ਦਿਨ ਵਧਦੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।

ਫੋਰਟਿਸ-ਹੀਰਾਨੰਦਾਨੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਡਾ. ਪਵਨ ਓਝਾ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, "ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਗਰਦਨ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਖਾਣਾ ਲੰਘਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।"

ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜੀਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਬਚਾਅ ਲਈ ‘ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ’ (ਐੱਮਐੱਸਐੱਨ) ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਐੱਮਐੱਸਐੱਨ-1 ਜੀਨ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸਹੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਜਾਂ ਘੱਟ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।

ਕੋਕਿਲਾਬੇਨ ਅੰਬਾਨੀ ਹਸਪਤਾਲ, ਮੁੰਬਈ ਦੇ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਡਾ. ਪ੍ਰਗਿਆ ਗਾਡਗਿੱਲ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ, "ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਸਹੀ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ''''ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ'''' ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਮਾਗ਼ ਤੋਂ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇਲੈਕਟ੍ਰੀਕਲ ਸਿਗਨਲ ਭੇਜਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।"

"ਜੇਕਰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ''''ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ'''' ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਘੱਟ ਜਾਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।"

ਕੀ ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੈ?

ਡਾ. ਗਾਡਗਿੱਲ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਇਸ ਸਮੇਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਕੋਈ ਦਵਾਈ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਖੋਜ ਚੱਲ ਰਹੀ ਹੈ। ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇੱਕ ਬਦਲ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਤਰੀਕਾ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ।"

ਮਾਹਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਦੋ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਯੂਐੱਸ ਐੱਫਡੀਏ ਅਤੇ ਯੂਰਪੀਅਨ ਏਜੰਸੀ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਫੋਰਟਿਸ-ਹੀਰਾਨੰਦਾਨੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਡਾ. ਪਵਨ ਓਝਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤਾਕਤ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਪਰ, ਇਹ ਟੀਕਾ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ।"

ਉਨ੍ਹਾਂ ਮੁਤਾਬਕ, "ਬਾਲਗ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇੰਟਰਾਥੇਕਲ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤਾਂ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ਹੋਣ ਅਤੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਥੋੜ੍ਹੀ ਸੁਖਾਲੀ ਹੋਵੇ।"

(ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਨਾਲ , , ਅਤੇ ''''ਤੇ ਜੁੜੋ।)