ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹੋਈ ਲਾਇਲਾਜ ਬੀਮਾਰੀ, ਛੂਹ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ (ਬਿਊਰੋ)— ਅਮਰੀਕਾ ਦਾ ਰੂਹ ਨੂੰ ਕੰਬਾ ਦੇਣ ਵਾਲਾ ਇਕ ਮਾਮਲਾ ਸਾਹਮਣੇ ਆਇਆ ਹੈ। ਇੱਥੇ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਵਿਕਟਰ ਨਾਵਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪਤਨੀ ਐਡ੍ਰੀਆਨਾ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਦਿਲ ਨੂੰ ਝੰਜੋੜ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਹੈ। ਦੋਵੇਂ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਤਾਂ ਬਣ ਗਏ ਹਨ ਪਰ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋਏ ਵੀ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਛੂਹ ਨਹੀਂ ਸਕਦੇ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਬੱਚਾ 5 ਮਹੀਨੇ ਦਾ ਹੋ ਚੁੱਕਾ ਹੈ। ਗਲੇ ਲਗਾਉਣਾ ਜਾਂ ਪਿਆਰ ਕਰਨਾ ਤਾਂ ਦੂਰ, ਹੁਣ ਤੱਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਕ ਵਾਰ ਵੀ ਨਹੀਂ ਛੂਹਿਆ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਦਾ ਕਾਰਨ ਜਾਣ ਕੇ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿਚ ਹੰਝੂ ਆ ਜਾਣਗੇ। 

ਐਡ੍ਰੀਆਨਾ ਅਤੇ ਵਿਕਟਰ ਦੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਜਨਮ 14 ਮਈ, 2019 ਨੂੰ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਸੈਂਟ ਜੋਸੇਫ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਹੋਇਆ ਸੀ। ਐਡ੍ਰੀਆਨਾ ਦੱਸਦੀ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬਹੁਤ ਚਾਅ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਨਾਮ ਐਡ੍ਰੀਨ ਰੱਖਿਆ ਪਰ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਬਾਅਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਚੱਲਿਆ ਕਿ ਬੱਚੇ ਨਾਲ ਕੋਈ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਬੱਚਾ ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਕੰਬ ਰਿਹਾ ਸੀ ਅਤੇ ਦਰਦ ਕਾਰਨ ਕਾਫੀ ਰੋ ਰਿਹਾ ਸੀ। ਜਦੋਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਤਾਂ ਇਕ ਹੈਰਾਨ ਕਰ ਦੇਣ ਵਾਲੀ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਚੱਲਿਆ। 

ਅਸਲ ਵਿਚ ਬੱਚਾ 'ਐਪੀਡਰਮੋਲਿਸਿਸ ਬੁਲੋਸਾ' ਨਾਮ ਦੇ ਸਕਿਨ ਰੋਗ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ। ਇਕ ਰਿਪੋਰਟ ਮੁਤਾਬਕ ਇਹ ਲਾਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਸਕਿਨ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੋ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਰਿਪੋਰਟ ਮੁਤਾਬਕ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਸਰੀਰ ਦੀ ਸਕਿਨ 'ਤੇ ਜ਼ਖਮ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਕਿਨ ਖੁਦ ਹੀ ਸਰੀਰ ਤੋਂ ਹਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਜਲਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਆਮਤੌਰ 'ਤੇ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜਨਮੇ ਬੱਚ ਦੀ ਮੌਤ ਪਹਿਲੇ ਸਾਲ ਦੇ ਦੌਰਾਨ ਹੀ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਮੌਤ ਦਰ 80 ਫੀਸਦੀ ਤੋਂ ਵੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ।

ਬੱਚੇ ਦੇ ਪਿਤਾ ਵਿਕਟਰ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਜਦੋਂ ਐਡ੍ਰੀਨ ਦਾ ਜਨਮ ਹੋਇਆ ਸੀ ਉਦੋਂ ਉਹ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ ਸਨ ਪਰ ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਸਕਿਨ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਤਾਂ ਉਹ ਹੈਰਾਨ ਰਹਿ ਗਏ। ਉਸ ਦੀ ਸਕਿਨ ਬਿਲਕੁੱਲ ਕਿਸੇ ਤਿਤਲੀ ਵਾਂਗ ਸੀ ਜੋ ਛੂੰਹਦੇ ਹੀ ਹਟ ਜਾਂਦੀ ਸੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ,''ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਇਹ ਹਾਲਤ ਦੇਖੀ ਤਾਂ ਉਹ ਬਿਲਕੁਲ ਸਿਫਰ ਹੋ ਗਏ ਸਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੁਝ ਵੀ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਆ ਰਿਹਾ ਸੀ।''

ਵਿਕਟਰ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਐਡ੍ਰੀਨ ਨੂੰ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਦਿਆਂ ਦੇਖਣਾ ਬਹੁਤ ਭਿਆਨਕ ਲੱਗਦਾ ਹੈ। ਉਸ ਨੂੰ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦਰਦ ਨਾਲ ਲੜਦਿਆਂ ਦੇਖ ਕੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਸਾਡੇ ਲਈ ਇਹ ਬਿਲਕੁੱਲ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਐਡ੍ਰੀਨ ਦਾ ਦਰਦ ਦੇਖ ਕੇ ਨਾ ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੁਝ ਖਾ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਸੌਂ ਸਕਦੇ ਹਾਂ। 

ਜਾਣਕਾਰੀ ਮੁਤਾਬਕ ਐਡ੍ਰੀਨ ਨੂੰ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਦਵਾਈਆਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਹਨ। ਉਸ ਦੇ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਹਰ ਮਹੀਨੇ 10-11 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਹੋ ਰਹੇ ਹਨ। ਹੁਣ ਕਿਉਂਕਿ ਵਿਕਟਰ ਅਤੇ ਐਡ੍ਰੀਆਨਾ ਕੋਲ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੰਨੇ ਪੈਸੇ ਨਹੀਂ ਬਚੇ ਹਨ ਇਸ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਜਨ-ਸਹਿਯੋਗ ਲੈਣ ਮਤਲਬ ਕ੍ਰਾਊਡ 
ਫੰਡਿੰਗ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਹੈ।